脳脊髄液減少症
　日本全国で、この病症の潜在患者は２０～３０万人います。　しかし、この病の存在を知らなく、日常生活に支障をきたしながらも、懸命に生活を送っている方々がいます。　その方々を含めると、１００万人いると予測されています。　これからも増え続けていく傾向にあります。

　私は２００５年の秋、交通事故に遭い、それをきっかけにこの脳脊髄液減少症を患った一人であり、支援者です。　情報がないだけに、知られていないだけに、様々な症状を引き起こしているこの体に一体何が起こっているのか分からず、不安の毎日を送り、受け入れる病院を探すのに長い月日を費やしました。　言葉では簡単ですが、当事者とその家族は苦しんでいます。　私の願いは、このような苦しい思いを誰にも味わって欲しくないということです。　もしご自身が、家族が、親友や知人の身に起きた時、少しでも早い対応がなされれば、心身に生活にも負担は軽減できます。　社会復帰も早いです。　どうか、皆さんの大切な人を守る為にも、その豊かな経験にこの病の知識をも植えつけて頂きたいと願います。

　この病は今、「実際に存在するのか？」、医療者では賛否両論の中にあります。　そこで、２００７年４月に厚生労働省から研究を進める一大学医学部に研究費２，５００万円が渡りました。　病の解明と治療研究の結果により、全国に治療方針としてガイドラインが完成し、保険適応、生活保障、児童に対する学校運営実施等へとつながって行きます。

　１００万人。　この人々が社会復帰するならば、国は何十兆、それ以上の額の利益を生むと言われています。　言葉を変えると、今皆さんは、知らず知らずその額を背負って生活していると言えるのではないでしょうか?　私の経験と資料を元に情報を掲載します。　まずは患者へのご理解を第一歩に、前に歩み頂けたら大変嬉しいです。
痛み 起立性頭痛　・頭重感　・頚部痛　・背部痛　・坐骨神経痛　・上肢痛　･顔面痛　･筋肉痛　･腰痛　・肩甲骨間痛
脳神経症状 聴神経 めまい　・耳鳴り　･聴力低下　・聴力過敏　・耳閉感　
視神経 視力低下　・視野異常　・羞明　・視覚異常　
三叉神経 顔面違和感 (顔面しびれ・顔面神経麻痺)・開口障害 (顎関節症)
迷走神経 自律神経障害 (動機・発汗異常・体温調節障害・腸管運動障害等）
その他 目のぼやけ　・眼振　・動眼神経麻痺(瞳孔散大)　・眼瞼下垂　・複視　・光過敏　・外転神経麻痺　・味覚障害　・嗅覚障害　・咽喉違和感　・発声障害　・嚥下障害
高次脳機能障害 集中力低下　・思考力低下　・記憶力低下　・鬱　・睡眠障害
その他 内分泌障害 月経異常　・インポテンツ　・乳汁分泌等
免疫異常 易感染症　・アレルギー
倦怠感　・易疲労感　・食欲低下　・電磁波過敏症　・意識障害　・無欲　・小脳失調　・歩行障害　・パーキンソン症候群　・認知症　・上肢のしびれ　・神経根症　・直腸膀胱障害　・嘔気嘔吐　・頚部硬直　・慢性脱水症状　・痩せ　等
主な症状　： 　１．頚部痛
　　　　　　　　　 ２．全身倦怠
　　　　　　　　　 ３．起立性頭痛
　　　　　　　　　 ４．背部痛
　　　　　　　　　 ５．頭重
　　　　　　　　　 ６．集中力低下
　　　　　　　　　 ７．視力障害
　　　　　　　　　 ８．めまい
　　　　　　　　　 ９．吐き気
　　　　　　　　 １０．聴力障害
　　　　　　　　 １１．記銘力低下
　　　　　　　　 １２. 顎関節症
　　　　　　　　 １３．その他の症状　　　　
左の詳細
〇　以上のように複数の症状が出ます。　個人差があり日替わりに出方が違います。　以上の症状がある方は、脳脊髄減少症と疑う必要性はあると思います。　この病を発症していることに気づかず、安易にみて後々大変な思いをするケースがただあります。　何故なら、特に、主な原因にある交通事故とスポーツ時のような衝撃を受けたのがきっかけで、脊髄液を満たす硬膜が一部壊れ、液が漏れるのに時間がかかるからです。　個人差はありますが、自覚症状が現れるのは、２週間後、１ヵ月後、３ヵ月後と月日が経ってから出ることがあるからです。　(発症の原因には以上のような外部からの衝撃のタイプと、自然的な発症がある。　後者の場合、脊髄液の漏れ速度はやや速い。)
治療　①　受傷２週間臥位安静。　３ヶ月～６ヶ月以内は１日２リットル以上の水分摂取。
　　　　　②　受傷３ヶ月～６ヶ月以後、症状が治まらない場合、硬膜外自家血注入(ブラットパッチ）、点滴、安静３日～３ヶ月間。
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診断　１．RI脳槽・脊髄液腔シンチグラム
　　　　　 ２．頭部MRI
　　　　　 ３．MRミエログラフィ　　　
　　　　　　　　
　　　この病の検査治療は、脳神経外科が主
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参考資料：　脳脊髄液減少症ガイドライン　２００７　　　
　　　　　　　　（脳脊髄液減少症研究会ガイドライン作成委員会)
　　　　　　　 NPO法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会　資料
〇　もっと詳細が知りたい方は、もしかしたら該当するのではと思っている方いらっしゃいましたら、出来る限り相談にのります。
　　こちらへ連絡下さい。

　 　NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会　　　　愛知県 脳脊髄液減少症 患者家族支援の会
２００７年、自作の写真集を発刊する際、膨大なエネルギーと費用と集中力を要しました。
その努力が・・・動画には携わらないだろうと思っていたら、今年2009年春、DVD製作に関与することになりました。
こんな素人な私が、ここ数年のITの進化勢いが素晴らしかったのか、MACでは簡易ながらも編集をすることが出来た。
十数年前に買ったMacBookとは大違いexclamation
 
８月末に、私もDVD編集の土台作りに関わり、そのDVDが完成しました。
もちろん、最終はプロの仕上げです。
 
DVD 子どもの脳脊髄液減少症 シリーズ①　　定価：2,980円　　約30分

*　中学生の時、トランペットを吹いていて発症したケースを取り上げ、分かりやすく説明されたDVD。
　中学卒業後の進路、高校入学してからの学校生活を、患者本人とご家族が語ります。
*　専門医師による症状説明とその対応方法も含まれています。
 
☆詳しくは、NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会まで。　http://www.npo-aswp.org　E-mail: y.imai@npo-aswp.org　　Tel: (050)5805-8357