一言アドバイス


ここでは、脳脊髄液減少症を発症した患者と家族の経験に基づいた、日常的に行っている対処方法を紹介しています。
個人差があると思いますので、参考までに活用ください。【随時更新しています】

Q 1 トイレでの排尿・便後に、辛くなることがあります A 1 トイレに行く前に水分補給すると比較的楽です
Q 2 長時間の外出時の水分補給は? A 2 飲物を持参するにもペットボトルを何本も持ち歩くのは身体の負担になるので、スポーツ飲料の粉末を持ち歩き、水は自販機で購入するという方法があります
Q 3 朝目が覚めてから起きるのに2〜3時間はかかります A 3 長時間の就寝後は体内の水(体液[脳脊髄液も含む] )不足もあり症状が顕著に出るので、寝る前に枕元にペットボトル等(真夏時は凍らせた物)を置いておき、朝目が覚めた時に水分補給をすると比較的短時間で身体を動かせ、その後のこまめな水分・栄養補給により、一日の症状の波は差ほど大きくはないです。
Q 4 どのような飲物が良いのか・・・ A 4 体の内部環境を整えることが大切で、そのためには水分・栄養摂取は不可欠です。体が必要とする成分が摂り込まれることが重要で、水分補給においては経口補水液・スポーツ飲料・野菜ジューズ・グレープフルーツジュース・オレンジジュース等を取り入れて、こまめに摂取することが良いです。好みもあるので、色々自分に合う物を試すのも良いです。
Q 5 朝起きてからまた暫くしたら辛くなってしまいます A 5 早めの昼食を摂ると、体が楽になることがあります
Q 6 症状が強く出るようになると辛くなるので、病院(クリニック)で点滴をしています A 6 辛くなってから点滴をするより、これから更に悪くなりそうだなぁと感じた時に点滴をすると、その悪くなった状況までには至らず、比較的症状は安定します
Q 7 夏の夜は暑さもあって寝付けなく、また時々目が覚めてしまいます A 7 アイスノンを枕替わりに使うと寝つきも良く、朝までグッスリ寝れることが多くなります
Q 8 天気の影響で症状が辛くなります A 8 低気圧の接近に伴い、胃腸機能も低下するので、うどんやヨーグルトといった消化の良い物を食べると、吐き気・嘔吐等の症状の悪化は防げます
Q 9 治療のかいあって症状が緩和されたので、運動したいと思っています A 9 とても良いことです。しかし長期療養をされてきた場合、当然、筋肉力・持久力などが低下しているので、急にジョギングやエアロビクスなど全身を激しく動かす運動を行うと、後戻りの契機になり兼ねないです。疲労感も増えたように感じるかもしれません。一度その場でジャンプを数回行ってください。頭に違和感を感じたり、何ら変調があるようでしたら、初めは身体を慣らすように低刺激な散歩やウォーキングから始め、身体の機能を徐々に高めることをお勧めします。必ずしも気持ちが前向きだからといって、ご自身の身体がそれに直ぐに応えられるとは限りません。
Q10 カフェインを摂ると痛みなどが和らぎます A10 そうですね。一時的に症状が和らぎます。しかし過度に摂取すると睡眠の妨げになりますので、摂取する時間を考慮する必要はあるでしょう。またコーヒーや緑茶はカフェインが多く含まれることで飲用されますが、利尿作用がある飲料は脱水症状を悪化させる原因にもなりますので、ご自身で飲む量を加減し、飲むタイミングを計る必要はあります。
Q11 ブラッドパッチ療法の効果は? A11 その効果は、施行中から感じる方から、数日後、数週間後、半年後、1年後・・・と人それぞれです。ただ言えることは、病院での治療だけではなく、治療直後からの個々の生活習慣もその効果に何らか影響していることはあるでしょう。
Q12 アルコール飲料を飲むと血液循環が良くなるのか、疲労感が和らぎます A12-1 確かにアルコール類を飲むと血の巡りが良くなるとは言いますが、その人の身体の状態によってはかえって脱水症状を悪化させます。いわゆる「二日酔い」に起きる症状は、脳脊髄液減少症と類似しています。またアルコールを飲んでいながら薬を飲むと、薬の効果はありません。薬の成分を吸収する肝臓が、既にアルコールによって活発に動いているからです。
A12-2 個人差は当然ありますが、赤ワインに含まれているプロフェノールは、頭痛悪化の原因になることもあります。発症しているうちはどんな時も何らかの症状が出ていますが、そのような中でも、自身が「今日はちょっと調子が悪いなあ」と感じている時は控えるべきです。
Q13 あまり身体を動かしていないから、食事の量は多少、少なくて良いと思って・・・ A13 その状態が続くと身体に何らかの影響が出るかもしれません。もちろんダイエットは禁物です。人が日常「欲」するもので直接「命」に関わるのは「食事」です。人は約60兆個の細胞で出来ていることはご存じの通りですが、この一つ一つの細胞の生命活動を護り支えているのが口から入る水分や食べ物です。適切に摂取されなければ身体の内部環境に影響を与え、自然治癒力も低下するでしょう。
Q14 発症前は、あまり水分を摂っていませんでした A14 以前は日頃あまり水分補給をしていなかったり、そのため便秘がちだったり、睡眠不足が続いていたり、ストレスを溜めていたり、低体温、アレルギー持ちと、患者さんから色々な話を聞きます
Q15 子ども(患者)が横になりながらゲームばかりしています A15 横になっていると楽というのがこの病の特徴です。でもゲームが出来るなら他にやるべきことがあるのでは??と周りの人はそう思うこともあるでしょう。ゲームが出来るということは、その時は比較的症状は酷くないと言えます。本を見ることも可能ですが、焦点が合わない、目がぼやける、気分が悪くなる、直ぐに記憶できないなどで煩わしく感じることがあります。その他携帯電話の操作や画面を見ること、パソコンでインターネットを使用することも同様かもしれません。この場合、電磁波の影響で短時間しか使えないことがあります。何かしら症状が四六時中出ているようなものですから、患者によっては気を紛らわす方法の一つかと思います。


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